Behandeling en begeleiding

Voor behandeling is geen diagnose nodig. Dit een hardnekkig misverstand onder zeer veel zorgverleners. Voor een therapeutische behandeling is er wel een diagnose nodig, maar je kan vaak voor ouders al zeer veel betekenen zonder dat definitieve labeltje. 
Denk hierbij aan fysiotherapie (de behandeling kan ook weer nuttige informatie voor de diagnostiek opleveren), ergotherapie (fijne motoriek, hulpmiddelen, ADL), logopedie of prelogopedie bij slik- en eetproblemen, maatschappelijk werk (verwerking van ziekteproblematiek, wegwijs maken in zorgland), MEE of integrale vroeghulp. Wanneer de problematiek uitgebreid is, kan een revalidatiearts worden ingeschakeld om de zorg te coördineren. Denk ook aan de jeugdarts van een kind om hierin te ondersteunen; hij/zij kan ook ondersteuning aanvragen voor bijvoorbeeld de opvoeding, meedenken in de schoolkeuze, de ondersteuning van brusjes, etc. U kunt de jeugdarts vinden, meestal via de GGD en een terugbelverzoek plaatsen. Het is ook belangrijk om de ouders hierin te informeren, vaak wordt immers gedacht "ik kom nu bij de kinderarts, dan heb ik de jeugdarts niet meer nodig". Elkaar laagdrempelig informeren (de cirkel jeugdarts, huisarts en kinderarts) is ook voor ouders plezierig, dan zitten de betrokken artsen immers op één lijn. 

Om het dagelijks leven van een kind duidelijk in kaart brengen, en om inzicht te krijgen over het toekomstperspectief van een kind met een blijvende aandoening, is het Capaciteitenprofiel (CAP) ontwikkeld. Dit kan worden gebruikt door leden van het Kinder-revalidatieteam, maar ook door andere hulpverleners betrokken bij de zorg voor een chronisch ziek kind. Zie voor meer informatie het CAPconsult.