>>VSOP

VSOP

Platform ZON is een initiatief van de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties. De VSOP is, als stem van de ongeveer 70 aangesloten organisaties, actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen). Daarnaast participeren ongeveer 30 overige (patiënten)organisaties en zorginstellingen in projectmatige samenwerking met de VSOP. Van daaruit brengen wij ook het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat betreffende ethiek, onderzoek, preventie en innovatie in de zorg.

De projectmedewerker die vanuit de VSOP Platform ZON heeft opgericht en de eerste jaren het project zal coördineren is Marianne Nijnuis. Zij heeft als arts gewerkt in de kinderrevalidatie met kinderen met cerebrale parese en daarnaast als jeugdarts op het consultatiebureau en op het voortgezet onderwijs. Verder is zij moeder van een kind met een zeldzame aandoening mèt een diagnose, alhoewel het lang heeft geduurd voordat deze diagnose werd gesteld. 

Platform ZON is een onderdeel van de projectaanvraag 'Perspectief van zeldzaam - Perspectief voor zeldzaam' gefinancierd door Stichting Dioraphte

Logo VSOP

Nu op Twitter

RT @SWAN_UK: We have over 20,000 #genes in our bodies and there are currently more than 1,000 #genetic tests that exist. https://t.co/VykIm…

RT @@erfocentrum: Kinderen en ouders delen hun ervaring met hun zeldzame ziekte in onze films goo.gl/M64rFN. Ze vielen in de smaak…