Voor zorgprofessionals

Helaas merken we dat de zoektocht van ouders met een kind met een onbekende of zeer zeldzame aandoening vaak erg intensief is en soms ook erg frustrerend kan zijn voor alle partijen. Wij vinden goede communicatie en een gestructureerde organisatie van zorg zeer belangrijk. Ouders moeten worden ‘ontzorgd’ in de coördinatie en organisatie van de zorg voor hun kind. We hopen dat we met de juiste informatie u ouders beter op het juiste spoor kunt zetten op zowel het vlak van behandeling als nog eventuele diagnostiek.

Er zijn in Nederland een aantal poliklinieken waar men gespecialiseerd is in het zoeken naar een diagnose. Steeds meer ziekenhuizen in Nederland hebben speciale poliklinieken voor kinderen en volwassenen met onbegrepen klachten of ontwikkelingsachterstand. Sommige van deze poliklinieken zijn al opgezet, andere zijn nog in ontwikkeling. 

Platform ZON werkt samen met het netwerk "diagnoseonbekend" (website in oprichting). In dit netwerk zijn verschillende diagnostische centra in Nederland met elkaar verenigd en werken zij samen. Op die manier hoeft de patiënt niet voor een second opinion naar een ander centrum te reizen, maar delen de specialisten van verschillende centra hun kennis met elkaar.

Bent u zelf bezig met een goed initiatief in onderzoek, de zorg of communicatie voor onze doelgroep  en wilt u dit met ons delen, dan kunt u ons een bericht sturen via de contactpagina of een mail sturen naar info@ziekteonbekend.nl.