VSOP

Platform ZON is een initiatief van de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties. De VSOP is, als stem van de ongeveer 75 aangesloten organisaties, actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen). Daarnaast participeren ongeveer 30 overige (patiënten)organisaties en zorginstellingen in projectmatige samenwerking met de VSOP. Van daaruit brengen wij ook het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat betreffende ethiek, onderzoek, preventie en innovatie in de zorg.

De projectmedewerker die vanuit de VSOP Platform ZON heeft opgericht is Marianne Nijnuis. Zij heeft als arts gewerkt in de kinderrevalidatie met kinderen met cerebrale parese en daarnaast als jeugdarts op het consultatiebureau en op het voortgezet onderwijs. Verder is zij moeder van een kind met een zeldzame aandoening mèt een diagnose, alhoewel het lang heeft geduurd voordat deze diagnose werd gesteld. 

Platform ZON is mogelijk gemaakt door Stichting Dioraphte.