Voor wie is ZON?
Platform ZON is voor:
- Ouders van kinderen met een chronische ziekte/aandoening waarvan de oorzaak (tot op heden) niet is gevonden. Het gaat vaak om ernstig zieke kinderen, waarvan de meeste medici zullen erkennen dat het zeker gaat om een ziekte, aandoening of syndroom zonder dat zij kunnen zeggen wat dit dan precies is.
- Ouders van kinderen bij wie wel een diagnose is gesteld, maar welke zo zeldzaam is dat er geen patiëntenorganisatie voor bestaat. Er zijn dan bijvoorbeeld nog geen tien personen bekend met deze aandoening in heel Europa. Voor veel van deze aandoeningen is evenmin bekend wat de toekomst gaat brengen.
Voor sommige beperkingen kunt u wellicht beter terecht bij andere patiëntenorganisaties. Voor ons het belangrijkste dat u als ouder de informatie en steun vindt die u nodig heeft!
Andere patiëntorganisaties:
- Als er wel een diagnose gesteld is maar deze is (zeer) zeldzaam dan kan ZeldSamen je in contact brengen met ouders/verzorgers die bekend zijn met de gevolgen van een zeldzame genetische aandoening.
- BIj verdenking van een spierziekte: Er zijn vele spierziekten en ook op dit gebied wordt er niet altijd een diagnose gesteld. Informatie kunt u vinden op de website van Spierziekten Nederland.
- Bij verdenking op een stofwisselingsziekte: Ook hiervoor geldt dat er zeer veel verschillende stofwisselingsziekten zijn, er zijn er momenteel zo'n 700 bekend. Meer informatie kunt u vinden op de website van VKS.
- Verdenking op een specifieke aandoening: Om te kijken of hier een patiëntenorganisatie voor bestaat, kunt u terecht op Zicht op Zeldzaam.
- Ouders van kinderen met een 'mcg' (meervoudig complexe handicap) kunnen ook op de website van de BOSK zeer veel informatie vinden.
- De landelijke Werkgroep Wij zien je Wel is in het leven geroepen om een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen). Voor ouders is er een speciale oudergroep.
