Doelstellingen platform ZON 

Lotgenotencontact

Op de gesloten groep van Facebook kun je praten met andere ouders met een kind met een onbekende ziekte. Door het praten met andere ouders met een zonnetje (kind zonder bekende ziekte) willen we ouders met elkaar verbinden en hopen we het gevoel van eenzaamheid te verminderen. 

Awareness

Het feit dat een aandoening zeldzaam of onbekend is, houdt in dat weinig mensen weten van het bestaan van de aandoening en welke symptomen en knelpunten bij die aandoening belangrijk zijn. Daarnaast wordt ook vaak verondersteld dat wanneer een aandoening onbekend is, het wel niet ernstig zal zijn. De zoektocht naar een diagnose veroorzaakt veel onzekerheid en frustratie bij ouders, zorgt voor onbegrip bij de omgeving en voor problemen met instanties. Zonder diagnose is vaak geen begeleiding te krijgen (thuis, op school of op het werk) en komt men niet in aanmerking voor voorzieningen en vergoedingen (bijv. WMO, zorgloketten). Platform ZON wil de gevoelens van onmacht verkleinen door de awareness (bewustzijn) onder zorgverleners en diverse instanties te vergroten. 

Verbeteren van de kwaliteit van zorg

Voor bekende aandoeningen is de kennis en aanbod van zorg wijd verspreid. Kennis over zeldzame aandoeningen is alleen te vinden bij expertisecentra en bij patiëntenorganisaties. Voor ZON-aandoeningen is dit nog ingewikkelder. De expertise is verspreid in het land (of buiten Nederland) en er is meestal geen patiëntorganistaie te vinden. In veel gevallen is er geen specifieke kennis en kunde en past de aandoening ook niet bij een bestaande patiëntenorganisatie. Ouders van deze kinderen kunnen nergens terecht en worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

Platform ZON maakt onderdeel uit van een netwerk van poli’s voor patiënten zonder diagnose. De VSOP is begin 2019 begonnen met de ontwikkeling van een netwerk van poli’s voor kinderen met onbegrepen klachten en ontwikkelingsachterstanden: www.diagnoseonbekend.nl (website in ontwikkeling). Hieraan werken 26 poliklinieken mee. Platform ZON en dit netwerk van poliklinieken kunnen elkaar versterken.