Op zoek naar een diagnose, Lyme?!?
Door Sandra
Ik wil jullie graag iets vertellen over mijn zoon Mika van nu 21 jaar. Mika is jarenlang een vrolijke en actieve jongen, zeer sportief en zijn grote passie is: karten. Klaar voor de overstap naar een hogere en snellere klasse.
Het is begin 2009…… Mika krijgt de kans via een sponsor om over te stappen naar deze klasse. Dit nadat hij Nederlands kampioen en clubkampioen van Kartclub Eefde is geworden in 2008. Mika is blij en grijpt deze kans met beide handen aan. Samen met zijn vader Addick gaat hij trainen, hij vindt het geweldig.
Op een vrijdag, begin maart wordt er weer eens getraind op de kartbaan bij Berghem. Het gaat fantastisch en ik sta als moeder de trainingen op de baan, genietend te aanschouwen vanaf de pitboxen. Mika komt de pits binnen, stapt uit en ik zie hem – als in een roes – om zich heen kijken. Het beeld is niet normaal – geen jongen die op zijn knieën, samen met zijn vader de bandenspanning opmeet, overlegt wat er aangepast en veranderd zou moeten worden. Nee, hij staat rond te kijken, lijkt niet meer het besef te hebben waar hij mee bezig is. Ik herken mijn eigen kind niet…… Ik loop naar beneden en vraag hem wat er is en hoe het gaat. “Ik ben moe”, zegt hij maar wil graag nog wat rondjes rijden. Mika gaat de baan weer op en na een rondje of 4 komt hij binnen. Huilend zit hij in zijn kart. Wat is dit? Addick en ik herkennen hem zo niet. “Ik wil naar huis mama”. Mika is niets liever dan op een kartbaan en nu naar huis! Wat is hier aan de hand? Gelijk gaan we weg en thuis kruipt Mika op de bank. Hier heeft hij het hele weekend door gebracht. School wordt een probleem…. hij is té moe om naar school te fietsen, om de trappen op te lopen. Wat is dit?! Via de huisarts komt Mika bij een psycholoog terecht die psychische klachten uitsluit en er mede voor zorgt dat wij uiteindelijk een verwijzing krijgen naar de kinderarts. Deze psycholoog denkt namelijk écht dat het iets medisch is. Ondertussen komen er klachten bij zoals spier- en gewrichtspijnen, moeite met lopen, concentratieproblemen en overprikkelbaarheid. Bij de kinderarts wordt Mika uitgebreid getest – er komt niets uit de bloedonderzoeken. Mika wordt verwezen naar het CVS-centrum in Utrecht (CVS staat voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom). Wéér bloedonderzoeken om bepaalde dingen uit te sluiten – niets lichamelijks wordt gevonden…….
.JPG)
Mika krijgt vanuit het CVS-centrum, via de PC een cognitieve gedragstherapie aangereikt. Thuis lijken de klachten steeds meer te verergeren. Twee uurtjes op een dag is het maximale dat hij naar school kan, hij wordt gebracht en gehaald met de auto door één van ons en op school maakt hij gebruik van de lift. Hij wordt een uitzondering, wordt uitgeprobeerd door andere leerlingen, niet begrepen door de leerkrachten – het maakt hem onzekerder en onzekerder. Mika krijgt ondersteuning door middel van ‘een rugzakje’ op school – dit helpt en brengt wat meer duidelijkheid, óók bij de leerkrachten en leerlingen op school. Ondertussen heeft Mika zijn sport min of meer vaarwel gezegd – de stap naar de hogere klasse kan hij helaas wel vergeten. Eerst maar eens zien of hij weer zelfstandig kan werken en naar school kan gaan. De zorgen verergeren wanneer Mika ’s-morgens met moeite uit bed kan komen, niet wil eten en alle geluiden e.d. hem teveel worden. De zorgen voor ons als ouders verergeren. Wat is er toch aan de hand? Zelf hebben wij zitten denken aan de ziekte van Lyme maar dit is door 2 bloedtesten al ‘van tafel geveegd’. Een particulier laboratorium in Limburg die Lyme-testen uit Duitsland hanteert zou de doorslag moeten geven. Negatief! De testen zijn negatief! CVS – het klinkt ‘zweverig’ en niet betrouwbaar maar we kunnen niet anders. Met behulp van de cognitieve gedragstherapie bouwt Mika weer iets meer aan beweging op. Dit gaat langzaam – 1 minuut fietsen is al een martelgang voor hem. Mika en wij zetten door en hij kan na verloop van tijd weer zelfstandig naar school fietsen. Met af en toe een terugval kan hij weer aardig functioneren. Vakantie, bezoek aan familie/vrienden en zijn geliefde sport zijn hem al gauw teveel dus…….. op sociaal gebied is het niet makkelijk voor hem en hij trekt zich steeds meer terug. Voor ons als ouders is het tevens niet makkelijk en wij vragen ons steeds maar af of dit het werkelijk wel is. We kunnen niet anders en om de pijnen te verlichten gaat Mika naar Body Stress Release (op eigen kosten), bezoekt een voedingsadviesdeskundige en komt uiteindelijk bij een psychiater terecht. Via een collega – met een dochter met de ziekte van Lyme - komt Mika bij een Duitse arts, dr. C. Schroeter, in Maastricht terecht. Dr. Schroeter is inmiddels met haar praktijk ICCD (International Center for Chronic Diseases) verhuisd naar een pand in Urmond (Limburg).
Ondertussen is het mei – in het jaar 2015 en zijn wij dus 6 jaar verder! Dr. Schroeter behandelt patiënten met ‘vage’ klachten zoals Lyme is met de diverse co-infecties en verder Lyme-geassocieerde klachten. Deze mensen worden in Nederland door de specialisten niet gehoord. Door het invullen van een lijst met ongeveer 50 symptomen van de ziekte van Lyme – wordt het Mika en mij een stuk duidelijker. Na het afnemen van een bloed – Borrelia – test, vallen alle puzzelstukken op z’n plek. 4 Van de 5 testen zijn positief: Mika heeft de ziekte van Lyme. Wat een blijheid! Mika weet wat hij heeft en ondertussen doet hij het dankzij de behandeling van deze arts behoorlijk goed! Maar……. er zijn nog zoveel anderen op zoek naar deze diagnose!
Dit is de reden dat ik dit schrijf. Niet alleen voor Mika en niet alleen voor de andere patiënten van dr. Schroeter maar voor de vele, zoekenden in Nederland! Deze mensen zijn soms te ziek om ook nog maar iets te kunnen doen. Worden in Nederland niet goed gehoord door artsen/specialisten en vragen zich af wat er met hen aan de hand is. De ziekte van Lyme komt immers in veel gevallen NIET uit de bloedtesten in Nederland. En dan wel? Mocht deze test positief zijn? Dan nog krijgen de meeste patiënten de verkeerde behandeling, niet afdoende genoeg om de bacterie en de co-infecties die daarnaast steeds meer opduiken, aan te pakken. Deze mensen verliezen hun werk, hun relatie, hun sociale gebeuren en komen met regelmaat in een rolstoel en een sociaal isolement terecht. Ikzelf ben blij dat Mika via het CVS-centrum, de cognitieve gedragstherapie heeft ondergaan. Dát is de reden dat hij op de been is gebleven, door zijn doorzettingsvermogen en de onze. Op het moment dat hij zijn bed uit moest, schreeuwend en huilend van de pijn in bed lag, wij hem eruit moesten tillen, op zijn voeten moesten neerzetten, daarna strompelend de trap af moest, met moeite een broodje gegeten, in de auto gezet en naar school gebracht. In veel gevallen konden we hem na 1,5 uur weer ophalen……. Het liefste had ik hem gelijk al in bed laten liggen maar we werden en voelden ons gesteund door de therapie. Gelukkig! Nu is Mika aan het werk, doet zijn geliefde sport weer wat meer, maar zit op ongeveer 70/80% van zijn maximale herstel. Ik wil niet zeggen dat hij helemaal zal genezen maar ik moet wel zeggen dat hij enorme sprongen heeft gemaakt door de behandeling van dr. Schroeter, door zijn levensstijl aan te passen, door stress te vermijden en niet te diep te gaan in zijn sport.
Ik hoop dat veel mensen zich kunnen herkennen in het verhaal van Mika en dat op deze manier ‘een speurtocht’ naar, laten we zeggen – een beter functioneren – verkort kan worden. Véél sterkte allemaal!
Mika wil zijn verhaal in de openbaarheid brengen om zo meer mensen te informeren over deze ziekte.
Zie ook de krantenartikelen over Mika: