Enkele adviezen van een doorgewinterde mantelzorger

Bij Fatima is er eindelijk rust in het gezin. Dit heeft echter lang geduurd. Zij hebben drie kinderen, twee jongens van 16 en 20 jaar en een gezond meisje van 3 jaar.

Redouan is een jongen van bijna 20 jaar met verbale dyspraxie en een matige verstandelijke beperking (geschat IQ onder de 50). Redouan gaat naar het VSO (ZMLK) op de Alphons Laudyschool. Na de kerstvakantie zal hij starten op de dagbesteding, waar ook continue toezicht voor hem aanwezig is. Redouan is niet verstaanbaar en kan niet lezen en schrijven. Redouan is ook als een echte puber die van grapjes houdt! Het is een drukke jongen die erg koppig kan zijn. Dit koppige gedrag is weinig tot niet te corrigeren. Redouan weet niet altijd goed waar de grenzen liggen van zijn gedrag en wanneer hij moet stoppen. Redouan is niet zelfstandig. Hij heeft in veel zaken toezicht, sturing, herhaling en controle nodig om zijn dag goed door te komen.

Sofyan is een jongen van 16 jaar met een dysfatische ontwikkeling, dyspraxie en een matige verstandelijke beperking (geschat IQ tussen 45 en 50). Sofyan gaat naar ook naar het VSO op de Alphons Laudyschool. Sofyan is niet verstaanbaar en kan helemaal in zijn eigen wereldje zitten. Hij lijkt zich dan niet bewust van wat er in zijn omgeving afspeelt. Sofyan ziet zowel binnen als buiten geen gevaar wat maakt dat hij altijd toezicht nodig heeft. Ook hij heeft in veel andere zaken toezicht, sturing, herhaling en controle nodig om zijn dag goed door te komen.

Zoals hierboven is te lezen hebben de beide broers een verstandelijke beperking. Onduidelijk is waardoor dit wordt veroorzaakt. Gespecialiseerde teams in het AMC, UMC en VUMC hebben zich al over hen gebogen, de oorzaak blijft onduidelijk. Toen de jongetjes jong waren hebben ze menig ziekenhuis (van binnen) gezien vanwege allerlei medische problemen, zoals benauwdheid, koortsstuipen en oorontstekingen. Verder waren ze een hoop tijd kwijt met hun bezoeken aan de logopedie. Helaas zijn ze nog steeds onverstaanbaar. De medische problemen werden minder na hun 10e jaar, het lijkt wel of ze daar overheen zijn gegroeid.

Doordat de hulp niet goed was georganiseerd en door alle (acute) bezoeken aan het ziekenhuis was de gezinssituatie chaotisch te noemen.
De situatie is nu stabiel. ’s Ochtends worden de jongens opgehaald om naar school te gaan. Dit nadat ze door Fatima uit bed zijn gehaald, aangespoord zijn zich aan te kleden, geholpen met de toiletgang en de schoenen weer aan de goede voet zijn gedaan.
Als ze uit school komen is Fatima politieagent en kleuterjuf in één. Het zijn echte broers van elkaar en zitten elkaar continue in de haren. Helaas kunnen ze hun grens niet goed bewaken en moeten ze regelmatig uit elkaar worden gehaald om ongelukken te voorkomen. Verder zorgt ze voor hun natje en droogje en helpt ze hen met douchen, naar bed brengen, tja…. met alles eigenlijk.

Als ervaren ouder weet Fatima veel over het aanvragen (en omzetten) van een PGB, over vervoer, en begeleiding.

Hieronder alvast enkele adviezen van haar:

• Wanneer er kinderen zijn die jouw kinderen pesten, leg ze dan uit dat het niet stoer is om te pesten en zeker niet met iemands zwakheid.
• Vraag je kinderarts om hulp wanneer zorg niet wordt toegekend (omdat de naam van de aandoening bijvoorbeeld niet bekend is).
• Wanneer er permanent toezicht nodig is, zorg dat de PGB uit de WLZ komt.
• Nodig iemand van de gemeente/toekenningsorgaan uit bij je thuis zodat die met eigen ogen kan zien wat voor je hulp je nodig hebt.
• Ondanks alles probeer zoveel mogelijk te genieten van je gezinsleven!
• En vergeet vooral jezelf niet. Plan regelmatig een dag voor jezelf!