Ervaringsverhalen

Op deze pagina is er ruimte om ervaringen achter te laten. Vertel over jouw situatie. Leven jullie al jaren met een kind zonder diagnose of is jullie kind pas sinds kort ziek en is het onduidelijk wat er aan de hand is? Hebben jullie een kind met een diagnose welke zo weinig voor komt dat er nog niemand van heeft gehoord? Wij horen graag verhalen die andere ouders kunnen sterken; hoe gaan jullie om met de situatie? Welke tips en adviezen heb jij voor andere ouders?  
U kunt uw verhaal mailen aan info@ziekteonbekend.nl . 

Voor ervaringsverhalen kan je ook terecht op Rare Connect. Na inschrijving kun je lid worden van de community 'undiagnosed diseases'. Hier staan veel ervaringsverhalen beschreven en men kan ook discussies starten, filmpjes kijken etc. Deze site is wel in het engels.