Lotgenotencontact

Een tijdige, juiste diagnose biedt ouders de mogelijkheid aansluiting te zoeken bij patiëntenorganisaties, ouderplatforms etc., waardoor lotgenotencontact mogelijk wordt. Het kan voor ouders heel fijn zijn om ervaringen uit te wisselen, elkaar te helpen bij vragen of onzekerheden en om elkaar te ontmoeten. Voor ouders van patiënten zónder diagnose of met een ultrazeldzame diagnose is dit vrijwel onmogelijk; zij kunnen zich niet wenden tot patiëntenorganisaties en contactgegevens van andere ouders met een kind met een ultrazeldzame aandoeningen zijn niet toegankelijk. Daarom biedt Platform ZON lotgenotencontact op diverse terreinen; niet alleen in de zoektocht naar een diagnose en de juiste behandeling, maar ook in de zoektocht binnen andere aspecten in het dagelijk leven zoals passend onderwijs, WMO regelingen etc.