>>Patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties

Er bestaan in Nederland veel patiëntenorganisaties, ook voor zeldzame aandoeningen.

  • Op Zicht op Zeldzaam staan (bijna) alle patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Op deze site kun je zoeken op aandoening en op de naam van de organisatie. 
  • Een voorbeeld van een grote patiëntenorganisatie is Spierziekten Nederland. Zij geven informatie en zorgen voor lotgenotencontact in geval van een spierziekte. Er is een overlap met Platform ZON, er zijn namelijk veel spierziekten waarbij helaas ook geen diagnose gesteld kan worden. 
  • Er zijn veel stofwisselingsziekten bekend, hiervoor kun je terecht bij de VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten). Maar er zijn er ook nog veel stofwisselingsziekten niet bekend, het blijft dan bij een verdenking op. 
  • Op de website van de BOSK kun je veel informatie vinden over het leven met een handicap. 

Zeldzame ziekten logo

Nu op Twitter

RT @SWAN_UK: We have over 20,000 #genes in our bodies and there are currently more than 1,000 #genetic tests that exist. https://t.co/VykIm…

RT @@erfocentrum: Kinderen en ouders delen hun ervaring met hun zeldzame ziekte in onze films goo.gl/M64rFN. Ze vielen in de smaak…